‘Blijf ontwikkeling weesgeneesmiddelen stimuleren’

Het is belangrijk om de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen – voor patiënten met zeldzame ziektes – te blijven stimuleren. De Europese Commissie gaat de weesgeneesmiddelenverordening aanpassen, en heeft daarvoor een consultatie opgezet. Deze aanpassing geeft kansen om nieuwe stimulerende maatregelen in te zetten, die nog effectiever zijn, zodat er een oplossing komt voor de 7000 aandoeningen waar nu nog geen behandeling voor is.

Patiënten met een zeldzame ziekte hebben ook recht op een behandeling en geneesmiddelen. Met die gedachte heeft de Europese Commissie in het jaar 2000 de weesgeneesmiddelenverordening in het leven geroepen. De verordening wérkt. De afgelopen twintig jaar leverde dit 200 nieuwe weesgeneesmiddelen op.

Miljoenen patiënten wachten
Het is moeilijk om nieuwe geneesmiddelen te ontwikkelen voor ziektes die niet vaak voorkomen. Vaak is er weinig kennis over de ziekte, en gaat het om kleine aantallen patiënten. Bovendien zijn diagnostiek en onderzoek ingewikkeld, kostbaar en langdurig.

Tot het begin van deze eeuw was er daarom weinig perspectief voor 30 miljoen Europeanen met een zeldzame aandoening. De weesgeneesmiddelenverordening bracht soelaas; een set van maatregelen die bedrijven stimuleert om weesgeneesmiddelen te ontwikkelen.

Continuering van het stimuleringsbeleid is nog steeds noodzakelijk. Voor 95% procent van de zeldzame ziektes is nog geen oplossing. Miljoenen mensen wachten nog op een effectieve behandeling.

Toegang loopt terug
Maar niet alleen de ontwikkeling is belangrijk. Volgens een recente studie van het Zorginstituut Nederland is één op de drie weesgeneesmiddelen niet beschikbaar voor patiënten in Nederland. De overige twee derde komt pas na grote vertragingen bij de patiënt. Probleem hierbij is dat het beoordelen van een weesgeneesmiddelen voor het Zorginstituut moeilijk is. De gebruikte methodes werken goed bij ‘bulk’ geneesmiddelen, maar sluiten onvoldoende aan op deze complexe groep geneesmiddelen voor kleine patiëntgroepen.

Meer maatwerk
Hoewel dit een Europese maatregel is, kunnen we in Nederland ook veel doen om de ontwikkeling en toegang tot nieuwe weesgeneesmiddelen te blijven stimuleren. Zorgpartijen moeten samenwerken aan een goed werkend vergoedingssysteem met verantwoorde prijzen.

Dat vraagt om een nieuw beoordelingskader, met meer mogelijkheden voor maatwerk voor medicijnen voor kleine patiëntgroepen. Innovatieve financieringsmodellen kunnen hier een onderdeel van zijn, ook voor de prijsbepaling van weesgeneesmiddelen die ontstaan na doorontwikkeling van bestaande medicijnen.

‘Isolatie ouderen zorgt ook voor minder balans, slappere spieren en meer botbreuken’

Specialisten slaan vandaag alarm omdat veel ouderen vanwege corona vereenzamen. Ze maken zich zorgen over de neveneffecten van het geïsoleerde bestaan van de ouderen. Zo zien ze mensen met beginnende dementie die heel hard achteruit zijn gegaan en naar een verpleeghuis moeten. Ouderen die minder bewegen, een slechtere balans hebben, vallen en daardoor iets breken. Om de risico’s op deze effecten te verkleinen, kan daarom het best ingezet worden op bewegen in groepsverband met daarbij aandacht voor gezonde voeding.

Effecten van bewegen
Ouderen die in een groep bewegen vinden dat vrijwel altijd leuk vanwege de sociale contacten en voelen zich fitter en gezonder. Bovendien beperkt bewegen de cognitieve achteruitgang van ouderen, verlaagt bewegen het risico op botbreuken en verlaagt het de kans op luchtweginfecties. De combinatie van bewegen en voldoende eiwitten in de voeding zorgt ervoor dat ouderen zelfs nog op hoge leeftijd in staat zijn om de spiermassa en -kracht sterk te verhogen.

Aandacht voor spiersterkte
Juist tijdens deze coronapandemie hebben veel mensen kunnen zien dat extreme spierverzwakking een van de ernstige gevolgen is van een intensive care-opname. Een dag op de IC kan ervoor zorgen dat iemand wel 800 gram spiermassa verliest, wat bij een oudere bijna niet meer terug te winnen is. Door preventief te werken aan meer spiermassa en -kracht hebben ze een betere basis als ze toch ziek worden en kortere of langere tijd bedlegerig zijn. Bovendien houdt het hen in het algemeen langer mobiel en zelfredzaam.

Buurtsportcoach zorgt voor verbinding zorg en sport
De ouderen waar de artsen op doelen zullen niet snel zelf de stap zetten om in actie te komen. Vooral zorgverleners zoals de huisarts en de thuiszorgmedewerker zijn nodig om hen daarbij op weg te helpen. Er zijn effectieve programma’s waarbij mensen aan spierkracht werken en valrisico’s verlagen, en volop andere mogelijkheden om ouderen in groepsverband te laten bewegen. Om patiënten effectief te kunnen ondersteunen, kan de gemeente de zorg helpen door de landelijk gesubsidieerde buurtsportcoach in te zetten. Deze verbindt zorg en sport, zodat elke oudere terecht kan bij passend en veilig aanbod.

Webinar: Campagne voor gezonde leefstijl: hoe dan?

Webinar: Campagne voor gezonde leefstijl: hoe dan?

Op 13 juli 2021 organiseert Alles is Gezondheid een webinar over de vraag hoe je -op lokaal niveau- actief campagne kan voeren om inwoners te enthousiasmeren voor een gezonde(re) leefstijl.

Overal in Nederland werken publieke en private partijen samen om meer gezondheid te creëren voor hun wijken, dorpen, steden en regio’s.

Maar het daadwerkelijk bereiken van inwoners en ze aansporen tot gedragsverandering vormt voor veel (gezondheids)professionals een uitdaging. Je komt dan al snel uit in de wereld van campagnes en communities.

In dit webinar vertelt campagne expert Daan Warmerdam over wat er allemaal komt kijken bij een (gezondheids)campagne en hoe je een lokale gemeenschap kan opbouwen van mensen die willen meedoen.

Inhoud

  • Waaruit bestaat een campagne en hoe bouw je die stapsgewijs op?
  • Wanneer en voor welke doelgroepen of regio’s zijn campagnes interessant?
  • Praktijkvoorbeelden: wat zijn lessen uit bestaande (gezondheids)campagnes?
  • Healthy Hillegom: hoe breng je beweging naar gezondheid op gang in de regio?
  • Case: wat kunnen we leren van de GGD campagne ‘30 dagen gezonder’?
  • Tips: wat kan je zelf doen om inwoners mee te krijgen voor meer gezondheid?

Sprekers
Daan Warmerdam is medeoprichter van The Pando Network, een campagnebureau voor gezondheidsprojecten. In zijn werk is Daan constant op zoek naar creatieve manieren om de gezonde keuze weer de makkelijke keuze te maken.

Janny de Boer: is netwerkadviseur Publieke Gezondheid & Preventie bij Alles is Gezondheid: een netwerk van 3.000 publieke en private partijen die samenwerken aan een gezonder Nederland. Janny zal het webinar modereren.

Voor wie
Professionals in de wereld van zorg, gezondheid en welzijn die direct of indirect te maken hebben met campagnes en mensen willen activeren voor een gezonder leven.

Wanneer
De (live) uitzending vindt plaats vanuit de studio in Den Haag op dinsdag 13 juli van 11.00-12.00 uur.

Aanmelden
Deelname is gratis. Schrijf je in via deze link

Hier moet je op letten bij de aanschaf van CBD supplementen

CBD supplementen worden steeds populairder vanwege het verlichtende effect op angst, depressie en posttraumatische stressstoornis dat ze kunnen hebben. CBD olie is niet-psychoactief, wat betekent dat het het alleen de delen van de hennepplant bevat welke gezondheidsvoordelen bieden zonder dat je er high van wordt. In dit artikel lees je waar je op moet letten bij de aankoop van CBD producten, zodat je zeker weet dat het product dat je gebruikt van hoge kwaliteit is.

Superkritische CO₂

Alleen CBD supplementen van hoogwaardige kwaliteit bevatten oplosmiddelen zoals superkritische CO₂. Dit oplosmiddel zorgt er voor dat het extract veilig wordt geproduceerd zonder dat er gevaarlijke afvalstoffen in het supplement terechtkomen. Dit is niet altijd het geval bij andere extractiemethoden, bijvoorbeeld oliën die gemaakt zijn met propaan, butaan, pentaan of hexaan.

Natuurlijk verbouwde hennep

Niet alle CBD olie is geproduceerd met veilige hennep. Hennep is een hyperaccumulator, wat betekent dat deze plant alle stoffen opneemt uit de grond waarin deze verbouwd wordt. Als er dus lood, aardolie of giftige chemicaliën in de grond zitten zal de hennepplant deze ook opnemen. Kies een CBD olie die verbouwd is in een gebied waar de overheid eist dat boeren gecertificeerd zijn en waar plantages met regelmaat gecontroleerd worden op schadelijke stoffen. Daarbij moet de CBD olie zelf getest zijn in een ISO/IEC 17025:2017 geaccrediteerd laboratorium om uit te sluiten dat deze giftige stoffen bevat.

Kies geen goedkoop product

CBD supplementen van een lage prijs bevatten vaak gevaarlijke afvalstoffen, ondermaatse oplosmiddelen of bevatten weinig of geen echte CBD olie. Zoek altijd en supplement van een redelijke prijs, want wanneer de prijs te mooi is om waar te zijn dan is dat vaak zo.

Weet hoeveel CBD in het product zit

Alleen op CBD producten van hoogwaardige kwaliteit wordt vermeld hoeveel CBD je krijgt. Deze wordt vermeld als concentratie of het aantal milligram. Hoe hoger het getal, hoe sterker het supplement moet zijn. Kies een product met minimaal 250 tot 1000 milligram per fles van 10 ml, minder dan dit wordt niet aangeraden.

Onafhankelijk getest

Reputabele CBD producten zijn getest door onafhankelijke testfaciliteiten. Deze informatie zal makkelijk te vinden zijn op de fles, in de bijsluiter of op de website van de producent. Kun je deze informatie niet makkelijk vinden? Dan kun je er van uit gaan dat het product waarschijnlijk niet onafhankelijk getest is.

Geëxtraheerd van hele planten

Kies alleen full-spectrum-oliën waarbij de extracten gemaakt zijn van hele planten. Olie die gemaakt is van extracten uit CBD isolaten is vaak gemaakt van goedkope materialen. Full-spectrum-oliën bevatten andere cannabinoïden, flavonoïden en terpenen wat tot een effectievere werking kan leiden.

Minder dan 0,2% THC

Een goede CBD olie bevat minder dan 0,2% THC. Als de olie echter niet juist verwerkt is, kan deze meer bevatten en de kans op psychotrope effecten verhogen.

Noot: dit blog is niet bedoeld om gezondheidsadvies te geven. Het effect van CBD kan per persoon verschillen. Raadpleeg bij twijfel altijd je huisarts.

NGS-masseurs moeten rol krijgen bij herstelzorg corona

“NGS-masseurs moeten rol krijgen bij herstelzorg corona”

Vermoeidheid, kortademigheid, conditieverlies en spierpijn. Dit zijn enkele van de klachten die mensen kunnen overhouden na COVID-19. Een deel van de patiënten houdt nog maanden na de infectie last. Er is nog steeds geen wetenschappelijk bewijs voor de optimale nazorg voor ex-coronapatiënten. Massage valt niet onder officiële herstelzorg. Dat moet veranderen geeft directeur Anja Bruinsma van het Nederlands Genootschap voor Sportmassage (NGS) aan.

“Partijen die in de herstelzorg werken, zoals fysiotherapeuten en huisartsen, kunnen niet meer om de NGS-masseur heen. In de praktijk wordt de kwaliteit van de NGS-masseur vaak niet ingezien. Dit komt omdat masseur een vrij beroep is. Toch voldoen masseurs wel degelijk aan kwaliteit. Erkend NGS-masseur word je niet zomaar. Daar gaat een opleiding van negen maanden en een theorie- en praktijkexamen aan vooraf. In de opleiding is veel aandacht voor anatomie, fysiologie, preventie, (sport)verzorging, kwaliteitszorg, wet- en regelgeving, functietesten en natuurlijk verschillende massagetechnieken. Na het behalen van het diploma krijgt men een licentie om de kennis en kunde op peil te houden. Om de licentie geldig te houden moet een NGS-masseur zich blijven scholen.”

Hoe kan de NGS-masseur ex-covid patiënten helpen?

Via diverse massagetechnieken kan de NGS-masseur helpen om:
1. De ademhalingsspieren te ontspannen
2. Vermoeidheid te reduceren
3. Het immuunsysteem te activeren
4. Spierzwakte te reduceren

Ook zorgt de NGS-masseur ervoor dat de disbalans in het lichaam weer wordt genormaliseerd. Die disbalans is ontstaan uit angst. Veel mensen vragen zich af of ze corona zullen krijgen en hoe erg het dan zal zijn. Die angst zorgt voor een vegetatieve disbalans. En als iemand gestrest is, gaat hun ademhaling hoog zitten. In plaats van een buikademhaling gaan mensen veel vaker via de borst ademhalen. Daar word de persoon vervolgens heel moe van. Dat geldt ook voor ex-coronapatiënten. NGS-masseurs kunnen helpe of abruinsma@ngsmassage.nl. n om het welzijn van mensen te verbeteren. Een massage ondersteunt het zelf herstellend vermogen van het lichaam en zorgt voor minder stress. Dat is wetenschappelijk bewezen.[1]

Waar te vinden?

Iedereen in Nederland mag zich masseur noemen. Om er zeker van te zijn dat mensen een masseur bezoeken die een diploma heeft behaald en zich via bijscholingen up-to-date houdt van de laatste trends en ontwikkelingen bezoeken ze een NGS-masseur. Ze zijn te vinden op www.vindeenmasseur.nl/

Ronald Giphart in actie voor onderzoek naar oogziekte

Ronald Giphart in actie voor onderzoek naar oogziekte

Ronald Giphart heeft de erfelijke oogziekte maculadegeneratie en de kans bestaat dat zijn ogen hem in de steek gaan laten. “Ik voel me verbonden met mensen die geplaagd worden door een oogziekte. Dit verklaart mijn betrokkenheid bij de Oogfonds-actie ‘Stop Stargardt’”, aldus Giphart. Op 3 juni om 20:00 uur leest Giphart voor uit eigen werk, tijdens een online voorleessessie. De opbrengst van de voorleessessie gaat naar het wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van de oogziekte. Met elke 1.000 euro kan een extra ‘moleculaire pleister’ getest worden.

Hoe groot de impact van een oogziekte is, heeft Ronald Giphart ervaren toen zijn vader op 62-jarige leeftijd maculadegeneratie kreeg. Hij raakte een groot gedeelte van zijn zicht kwijt, waardoor hij geen kranten en boeken meer kon lezen. “Als Oogfondsambassadeur en schrijver werd ik gevraagd het eerste boek van Corné Hermans, aanstormend schrijftalent en oogpatiënt van 12 jaar, te recenseren en overhandigen. Corné heeft de oogziekte Stargardt, een vorm van maculadegeneratie. Hij hoopt op een oplossing voor zijn oogziekte, net als ik. Daarom komen we in actie!” Het Oogfonds verkoopt het boek van Corné en biedt een voorleessessie aan van Ronald Giphart én van Corné Hermans.

Pleister erop
Wetenschappelijk onderzoek is hoopgevend! Professor Rob Collin ontwikkelt een moleculaire pleister, waarmee het genetisch defect kan worden afgeplakt en de oogziekte Stargardt geen kans heeft. Het ontwikkelen van therapeutische strategieën voor Stargardt is een langdurige studie, maar voor iedere 1.000 euro extra kan er voor één extra gen-mutatie gekeken worden naar een mogelijke therapeutische pleister en die test Collin met zijn team. Een fantastische ontwikkeling!

Geef & ontvang!
Het Oogfonds heeft het verhaal van Corné in een kleine en exclusieve oplage laten drukken. De opbrengst gaat naar het wetenschappelijk onderzoek naar de oogziekte van Stargardt. Inschrijven voor de voorleessessie en meer informatie via www.oogfonds.nl/stopstargardt

‘Behaal gezondheidswinst met meer beweging in je dag’

Vandaag start de overheidscampagne ‘Fit op jouw manier’. Het doel is om een gezonde leefstijl te stimuleren en mensen zelf te laten inzien welke tips op het gebied van bewegen, voeding en ontspanning het beste bij hen passen.

Voldoende beweging in de dag brengen hoeft helemaal niet moeilijk te zijn. Beginnen met bewegen levert namelijk al het grootste gezondheidsvoordeel op. De positieve effecten van bewegen zie je terug in een stijgende lijn. Bewegen is goed, meer bewegen is beter! Door kleine stapjes te zetten op het gebied van bewegen, kun je steeds meer gezondheidsvoordelen behalen.

De beweegrichtlijnen, opgesteld door de Gezondheidsraad, stellen dat volwassenen wekelijks minimaal 150 minuten matig intensief moeten bewegen, aangevuld met twee keer in de week spier- en bot versterkende oefeningen. Voor ouderen komen daar nog balansoefeningen bij. Bij matig intensief bewegen verhoogt de hartslag en versnelt de ademhaling, bijvoorbeeld tijdens stevig doorwandelen.

Voldoende bewegen draagt bij aan gezondheid op fysiek, emotioneel en mentaal vlak. Bewegen zorgt ervoor dat hart en bloedvaten versterken, het immuunsysteem er beter voor staat en het vermindert overtollig vet. Bovendien zorgt bewegen voor een uitlaatklep en vermindering van angstige- en depressieve gevoelens.

Gezonder door slapen op ‘internationale dag van de slaap’

Gezonder door slapen op ‘internationale dag van de slaap’

International Sleep Day is de dag waarop we stilstaan bij het fenomeen slaap. Ieder jaar is er op deze dag aandacht voor slaapproblematiek zoals slapeloosheid en ontregelingen van het slaapwaak ritme. Dit is belangrijk omdat een derde van de volwassen Nederlanders wel eens slaapproblemen heeft en rond de 10% van de Nederlanders last heeft van chronische slaapstoornissen. Op deze dag staan slapen en zaken die met slapen te maken hebben zoals gezondheid, het immuunsysteem, weerstand en herstel centraal.

Slaap is essentieel voor een goed functioneren en een goede gezondheid. Daarom mag het belang van slaap voor het lichaam en geest ook niet onderschat worden. Tijdens de slaap krijgen het lichaam en hersenen een ‘onderhoudsbeurt’. Er vinden dan belangrijke herstelwerkzaamheden plaats. Hoewel er bijvoorbeeld veel nadruk wordt gelegd op gezonde eetgewoonten, hechten mensen minder belang aan de slaap. Dit gaat ten koste van de volksgezondheid. Zoals talloze onderzoeken aantonen, kan het aanhouden van een gezond circadiaans ritme een even grote impact hebben op het welzijn als elke andere levensstijlfactor.

“Het belang van slaap voor een gezonde fysieke en mentale gesteldheid en een goed functionerend immuunsysteem wordt onderschat” – prof. Bert van der Horst PhD (2021)

Wie afwijkt van het gebruikelijke dag-en-nachtritme of door een onregelmatig bestaan kampt met slaapgebrek kan merken dat het lichaam tegensputtert. De dag loopt niet meer synchroon met de interne biologische klok. Die kan de snelle maatschappelijke en technologische evolutie van ons bestaan niet altijd bijbenen.

Een stabiel slaap- waakritme is de sleutel tot succes. Daglicht, verlichting met een hoog aandeel blauwe golflengten of lichttherapie met bijvoorbeeld een LEDbril met blauw licht bieden uitkomst. Belangrijk is dat dit licht in de ochtend wordt gebruikt en dat in de avond juist blauw licht moet worden vermeden. Dit kan gerealiseerd worden door het uitschakelen van smartphones, tablets en televisies maar ook door een draagbaar product dat door middel van oranje lenzen het blauwe deel van het omgevingslicht blokkeert.

Ouders weten te weinig van gebitsverzorging kinderen

Gaatjes voorkomen bij je kinderen is minder moeilijk dan het lijkt. Zolang je je als ouder aan een paar basisregels houdt. Die zijn nog lang niet bij iedereen bekend, zo blijk uit een enquête van de KNMT, de beroepsvereniging van tandartsen.

Dat je na het doorbreken van het eerste tandje al met poetsen moet beginnen, dat weten de meeste van de ruim 1.800 deelnemers aan de enquête wel. En dan langzaam opbouwen tot 2 keer 2 minuten per dag. Na het poetsen geen fris of vruchtensap meer laten drinken, maar alleen nog water – ook dat is heel veel ouders bekend.

Over het maximum aantal eet- en drinkmomenten op een dag voor een gezond gebit bestaat nog wel wat verwarring. Bijna de helft van de ouders weet dat het er niet meer dan 7 mogen zijn. Dat betekent dus naast de 3 maaltijden ontbijt, lunch en avondeten niet meer dan 4 keer een tussendoortje. Alleen dan kan speeksel de zuren die tanden aantasten steeds weer op tijd neutraliseren, zodat er geen gaatjes ontstaan.

Ook weet slechts 36 procent van de respondenten dat het belangrijk is om vanaf het doorbreken van het eerste tandje je kindje al mee te nemen naar de tandarts. De tandarts, mondhygiënist of preventieassistent kan ouders dan tips geven hoe ze het beste de tandjes van hun kind kunnen poetsen – iets wat niet altijd gemakkelijk gevonden wordt. En vaders en moeders voorlichten over het effect van eten en (fruit)sapjes op de ontwikkeling van bijvoorbeeld gaatjes.

De peiling van de KNMT is onderdeel van de campagne ‘Een gezonde mond is kinderspel!’, waarmee de beroepsvereniging van tandartsen wil bijdragen aan het laten opgroeien van een mondgezonde generatie. Nu hebben meer dan 2 op de 3 kinderen in Nederland vóór hun 18e verjaardag nog minstens 1 gaatje in hun gebit.  

Met de publieksactie, die wordt ondersteund door de Nederlandse Vereniging voor Kindertandheelkunde, willen tandartsen ouders erop wijzen dat dit niet nodig is. Want wie goed voor zijn gebit zorgt en regelmatig voor controle naar de tandarts gaat, hoeft helemaal geen gaatjes te krijgen.

Centraal in de campagne staan de 6 basisregels voor gezonde tanden en kiezen. Mondzorgverleners geven bekendheid aan deze regels via hun wachtkamer en online. Ook jeugdartsen en voedselbanken werken mee aan de campagne.

In de week voorafgaande aan Wereld Mondgezondheidsdag (20 maart) is de boodschap ‘Een gezond gebit is kinderspel!’ ook te zien op digitale reclamezuilen langs 15 snelwegen, onder meer de A1, A5, A12, A15, A28 en A59.

Een derde van de mensen met zeldzame kanker krijgt niet direct juiste diagnose

Voordat de juiste diagnose gesteld wordt, krijgt een derde van de mensen met een zeldzame vorm van kanker eerst een of meerdere verkeerde diagnoses te horen. Vier op de tien van deze patiënten heeft een behandeling, therapie of medicatie voor die onjuiste diagnose(s) gehad.

Dit blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 2027 mensen die een zeldzame vorm van kanker hebben (gehad). Volgens de kankerpatiëntenorganisaties zou vertraging in het stellen van de juiste diagnose mogelijk een van de verklaringen kunnen zijn waarom mensen met een zeldzame vorm van kanker gemiddeld een 15% slechtere overlevingskans hebben dan mensen met een veelvoorkomende vorm van kanker (bron: IKNL, 2018).

Tijdens de ‘Week van de Zeldzame Kankers’ roept de federatie daarom samen met KWF op om mensen met zeldzame vormen van kanker te laten onderzoeken en behandelen in (nog aan te wijzen) gespecialiseerde centra, bij voorkeur in Universitair Medische Centra (UMC’s). Bij sommige zeldzame kankers, zoals sarcomen en hoofdhalskanker zijn daar al landelijke afspraken over gemaakt. Voor bloed- of lymfeklierkanker is afgesproken dat elke patiënt met een gespecialiseerd centrum wordt besproken. Deze peiling laat zien dat 51% van de mensen met zeldzame kanker in een UMC wordt behandeld. NFK vraagt zich af of alle mensen met zeldzame kanker wel gespecialiseerde zorg krijgen.

Jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen een zeldzame vorm van kanker. Nederland telt 130.000 mensen met een zeldzame kanker zoals anuskanker, galwegkanker, vulvakanker, schildklierkanker en hersentumor. Uit de online peiling blijkt dat de meeste mensen met een zeldzame kanker met hun klachten naar de huisarts gingen. De helft van hen werd binnen twee weken naar het ziekenhuis verwezen, maar bij bijna een kwart duurde dit drie maanden of langer, bij een op de tien meer dan een jaar.

Voor bijna een derde van de respondenten geldt dat er meer dan vier weken tussen het eerste gesprek met de arts in het ziekenhuis en het horen van de diagnose zeldzame kanker zat. De geldende beroepsnorm van SONCOS schrijft voor dat een diagnose in principe binnen drie weken na het eerste polibezoek gesteld moet worden. Bij verwijzing naar een ander ziekenhuis geldt voor dit ziekenhuis de norm opnieuw. 8% van de mensen met zeldzame kanker geeft aan dat het een half jaar of langer duurde voordat de diagnose werd gesteld, na het eerste gesprek met een arts in het ziekenhuis.

Bij twee derde van de respondenten was de eerste diagnose meteen de juiste. Bijna een vijfde kreeg echter één verkeerde diagnose, en een op de acht meerdere verkeerde diagnoses. Van de mensen met een of meerdere verkeerde diagnoses kreeg vier op de tien hier ook een behandeling voor.

Volgens NFK is de late of verkeerde diagnose voor een progressieve ziekte als kanker zorgelijk. Het is van groot belang om kanker in een zo vroeg mogelijk stadium te signaleren. Dit om uitbreiding van de ziekte voor te zijn en zo de kansen op een succesvolle behandeling te vergroten. ,,Het is begrijpelijk dat de huisarts niet meteen bij iedere klacht aan kanker denkt. Maar als de klachten voortduren dan is het belangrijk dat er ook aan de mogelijkheid van een zeldzame kanker wordt gedacht. Wij vragen huisartsen dan ook om vooral niet te lang te wachten met verwijzen naar het ziekenhuis voor vervolgonderzoek”, zegt directeur-bestuurder van Arja Broenland van NFK.

Een zeldzame kanker is vaak moeilijker te diagnosticeren dan een niet-zeldzame vorm. Broenland: “Daarom is het van belang om tijdig te verwijzen naar gespecialiseerde centra. Geen of een foutieve diagnose geeft mensen veel zorgen en onzekerheid. Daarnaast is behandeling van een onjuiste diagnose ineffectief en kan het bijwerkingen geven. Ook kan de kanker zich in de tussentijd zonder effectieve behandeling verder uitbreiden.” Om het onderzoek naar en diagnostiek en behandeling van zeldzame vormen van kanker te optimaliseren bespreekt NFK de resultaten van de peiling met het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP), een landelijke multidisciplinaire groep van experts zeldzame kankers.

Om mensen met een zeldzame kanker te ondersteunen heeft NFK in 2019 het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (zeldzamekankers.nl) opgericht. In de Week van de Zeldzame Kankers bundelen NFK en KWF hun krachten om meer aandacht te vragen voor het platform en de noodzaak van meer kennis en aandacht voor goede diagnostiek. Johan van de Gronden, directeur van KWF: ,,Ik wil dat het overlevingspercentage voor mensen met een zeldzame vorm van kanker omhoog gaat. Het mag niet uitmaken welke soort kanker je krijgt, een zeldzame vorm of een vorm die vaak voorkomt. Met gespecialiseerde centra kunnen we daar echt een belangrijke bijdrage aan leveren.”

Van 8 t/m 14 maart zal onder meer iedere dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal delen op zeldzamekankers.nl. Vanaf 22 maart start KWF met een vervolgcampagne om landelijk meer aandacht voor zeldzame kankers te vragen.